Συνέντευξη στο περιοδικό “Plan Be” και τη δημοσιογράφο Μαρία Λυσάνδρου παραχώρησε ο Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Σωματείων – Συλλόγων Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη (ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ), κ. Χρήστος Δαραμήλας.
Παραθέτουμε τη Συνέντευξη:
- P.B.: Αν προτεραιοποιούσαμε τις μεγαλύτερες ανεκπλήρωτες ανάγκες των ασθενών στη χώρα μας, ποιες τρεις θα τοποθετούσατε εσείς στην κορυφή της λίστας;
Χρ. Δ.: Με σειρά αναγκαιότητας θα παραθέσω τις τρεις σπουδαιοτερες ανεκπλήρωτες ανάγκες των
ανθρώπων με Σακχαρώδη Διαβήτη σήμερα στη χώρα μας :
1) Αποζημίωση των CGM ( – συστήματα καταγραφής γλυκόζης) για τους ανθρώπους με Σακχαρώδη
διαβήτη τύπου 2, που βρίσκονται υπό πληρη εντατικοποιημενη ινσουλινοθεραπεια.
2) Πληρης κάλυψη των αιτημάτων των γονιών, για τοποθετηση σχολικών νοσηλευτών στις σχολικές
δομές όπου φοιτούν παιδιά με Σακχαρώδη διαβήτη, τόσο στην πρωτοβάθμια όσο και στη
δευτεροβαθμια εκπαίδευση.
3) Συνέχιση χορήγησης του προνομιακού επιδόματος στα άτομα με Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 1 και
μετά την έναρξη εργασίας τους. Διότι, είμαστε οι πιο αδικημένοι. Ο ΣΔ εμφανίζεται σε μικρές ηλικίες
και σίγουρα πριν την έναρξη εργασίας κάτι που μας απαγορεύει να λαβουμε την αναπηρική σύνταξη
ενώ εργαζόμαστε όπως ισχύει για οποιαδήποτε άλλη κατηγορία αναπηρίας και χρονιάς πάθησης.
Επιπλέον, η λήψη του προνομιακού επιδόματος διακόπτεται μετά την έναρξη εργασίας, παρά το
γεγονός ότι ο ΣΔΤ1 είναι χρονιά μη αναστρέψιμη χρόνια πάθηση με ποσοστό αναπηρίας 50%.
- P.B.: Βάσει των σημερινών δεδομένων, είναι επαρκής η στήριξη της Πολιτείας από πλευράς
ενδυνάμωσης και ενημέρωσης των ασθενών; Τι θα μπορούσε να γίνει στην πράξη, προκειμένου να ενισχυθεί και αυτή η πτυχή της σχέσης Πολιτείας – ασθενών, κάνοντας το σύστημα υγείας πιο «φιλικό» (από όλες τις απόψεις) προς τους ανθρώπους που ζουν με κάποια χρόνια νόσο;
Χρ. Δ.: Το Ε.Σ.Υ., ακούμε… πως μετασχηματιζεται! Αυτό βέβαια γίνεται τα τελευταία 25 έτη. Δυστυχώς, σήμερα βρίσκεται στη χειρότερη κατάσταση που βρισκόταν ποτέ. Με όλους εμάς, τους ανθρώπους με Αναπηρίες και Χρόνιες Παθήσεις να προσπαθούμε να βρούμε όλα αυτά που με τόσο μεγάλη έμφαση προβάλλονται από Δελτια Τυπου των Υπουργείων, πως γίνονται για την υποστήριξη μας. Η πολιτεία “τσαλαβουτα σε άγνωστα νερά” υλοποιεί πράγματα για εμάς χωρίς τη δική μας άποψη, επιθυμία και συνεισφορά. Παράδειγμα αποτελεί το πρόγραμμα “προλαμβάνω” του Υπουργείου Υγείας, που στο τηλεοπτικό του σποτ ούτε λίγο ούτε πολύ, κατηγορούσε τους παππούδες και τις γιαγιάδες που το καλοκαίρι που βλέπουν τα εγγόνια τους, τους κάνουν διατροφικά χατίρια που οδηγούν σε Χρόνιες παθήσεις όπως ο Σακχαρώδης Διαβήτης τυπου 1, αυτόνομη πάθηση που δεν οφείλεται στη διατροφή του παιδιού.
Η άγνοια, η βιασύνη και ο αποκλεισμός μας, οδηγεί σε τέτοια τεράστια λάθη.
Αυτό που θα μπορούσε να γίνει ήταν να κληθούν οι αρμόδιοι φορείς εκπροσώπησης ανα χρόνια
πάθηση και αναπηρία, μαζί με τις επιστημονικές εταιρίες και τους αρμόδιους υπαλλήλους της
Πολιτείας. Για τις κατηγορίες που θα επέλεγε το εκαστωτε Υπουργείο να παρέμβει με σκοπό να
δημιουργηθούν προγράμματα Πρόληψης με προβολή συγκεκριμενων αναγκων,, χρήση των
κατάλληλων προληπτική εξετάσεων και δημιουργία συγκεκριμένων σημείων αναφοράς για
επανεξέταση και παρακολούθηση με τη συνεργασία του Ε.Ο.Δ.Υ. και άλλων οργανισμών του Υπ.
Υγείας. Για όσους πάλι ζουν ήδη με χρόνια πάθηση ή αναπηρία, να στελεχοθουν καλύτερα οι δομές
τις οποίες επισκεπτομαστε τακτικά, όχι μόνο με επαγγελματίες υγείας, που στο Σακχαρώδη διαβήτη
λείπουν από το 2018εως και σήμερα, αλλά και με κατάλληλα εκπαιδευμένο διοικητικό προσωπικό.
Επιπλέον, διαλειτουργικοτητα μεταξύ των κλινικών. Όταν επισκέπτεται ένα άτομο με ΣΔτυπου 1 ή 2 το
Διαβητολογικο Κέντρο ή Ιατρείο πρέπει, αν κρίνεται απαραίτητο, να μπορεί να επισκεφθεί την ίδια
μέρα τόσο την καρδιολογικη, νευρολογική, οφθαλμολογικη και νευρολογική κλινική για ετήσια
τακτικά check ups αλλά και να λαβει την κατάλληλη υποστήριξη από εξειδικευμένο ψυχολόγο,
εκπαίδευση από διατροφολόγο και από νοσηλευτη εξειδικευμένο στη χρήση νέων ιατροτεχνολογικων
υλικών και φαρμάκων.
- P.B.: «Εγγραμματοσύνη υγείας» – ένα από τα σημαντικότερα ζητούμενα για την επίτευξη
αποτελεσματικής διαχείρισης των ασθενειών από τους ίδιους τους πάσχοντες. Τι είδους πληροφορίες δυσκολεύονται συνήθως να κατανοήσουν περισσότερο οι ασθενείς; Με ποιους τρόπους συμβάλλει ο δικός σας Σύλλογος στην ενίσχυση της εγγραμματοσύνης υγείας των μελών σας;
Χρ. Δ. : Η ανάγκη της εγγραμματοσύνης στην υγεία ίσως αποτελεί σήμερα, τη σπουδαιότερη διαπίστωση. Η έλλειψη γνώσεων γύρω από τη χρονιά πάθηση ή αναπηρία την οποία οποιοσδήποτε πολίτης καλείται να αντιμετωπίσει “ξαφνικά” εξαιτίας της βίαιης εμφάνισης τους, είναι σχεδόν δεδομένη. Ειδικά στο διαβήτη οι πάσχοντες ή οι γονείς των παιδιών που αποκτούν την πάθηση, δεν μπορούν να κατανοήσουν τη “διάρκεια” της πάθησης, οι περισσότεροι νομίζουν πως είναι παροδικό. Δεν ξέρουν ακόμη και χρόνια μετά τι ακριβώς κάνουν τα φάρμακα αλλά και οι ινσουλίνης που τους δίνονται. Δεν αντιλαμβάνονται τη λειτουργία, τους κανόνες αλλά και την αναγκαιότητα της μέτρηση της γλυκόζης αίματος, μα ούτε και το λόγω που υπάρχουν τόσο εξελιγμένες ιατροτεχνολογικές συσκευές και προϊόντα στο Σακχαρώδη διαβήτη. Η ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ είναι η Πανελλήνια Ομοσπονδία των Συλλόγων των Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη και ως ομπρέλα από το 2015, αρχικά με την υποστήριξη ιδιωτικών πόρων, εγκατέστησε την εκπαίδευση στην αυτοδιαχείριση του Σακχαρώδη Διαβήτη τόσο από τους ίδιους τους πάσχοντες όσο και από γονείς ανηλίκων παιδιών που πάσχουν σε 10 από τους 27 συλλόγους – μέλη της. Συνέχισε αυτό το ταξίδι το 2021 έως 2023 μέσω δύο προγραμμάτων ΕΣΠΑ τα οποία υλοποιήθηκαν στις περιφέρειες Ανατολικής Μακεδονίας και Θράκης, καθώς και στην Περιφέρεια Πελοποννήσου, όπου καταφέραμε να δημιουργήσουμε εξειδικευμένο εργαλεία,
βασισμένα στη χρήση του συστήματος GIS στην υγεία για την εκπαίδευση στην αυτοδιαχείριση της πάθησης σε περισσότερους από 3.000 συμμετέχοντες πάσχοντες ή/και φροντιστές πασχόντων από Σακχαρώδη Διαβήτη. Τα εργαλεία μας έχουν λάβει αναγνώριση σε διεθνές επίπεδο αφού, δημοσιεύθηκαν σε έγκριτα επιστημονικά περιοδικά και έλαβαν εξαιρετικά υψηλές κριτικές.
Προτείναμε στο Υπουργειο Υγειας τη δημιουργια ενος εθνικου σχεδιου δρασης με τη συμπεριλιψη
αυτων των εργαλειων. Δυστυχώς όμως λάβαμε αρνητική απάντηση. - P.B.: Πόσο δυνατά φτάνει, τελικά, η φωνή των ασθενών στο κοινό; Και ποιος θα λέγατε ότι είναι ο ρόλος της ιδιωτικής πρωτοβουλίας, αλλά και των MME, στην ενίσχυση αυτής της φωνής;
Χρ. Δ. : Η φωνή μας είναι δυνατή, δεν έχει γίνει όμως ακόμη εκκωφαντική!
Αυτό επιδιώκουμε, τόσο για την ενημέρωση των συνανθρώπων μας όσο και για την πολιτεία. Είναι σημαντικό να καταλάβουν όλοι πως χωρίς την παρουσία φορέων όπως είναι η ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ, τίποτα δεν θα επιτυγχανόταν για τους ανθρώπους με Σακχαρώδη Διαβήτη στην Ελλάδα. Κάθε νομοθεσία, κάθε δικαίωμα, κάθε διατήρηση νομοθεσίας υπάρχει και επιτυγχάνεται εξαιτίας των συλλογικών οργάνων.
Χωρίς τη συμμετοχή των ανθρώπων που πάσχουν στους τοπικούς Συλλόγους η φωνή μας παραμονή
δυνατή και δεν θα γίνει ποτέ εκκωφαντική. Έχουμε οι ίδιοι μας την ανάγκη συμμετοχής και
διεκδίκησης για να βελτιώσουμε τη ζωή μας και να εντοπίσουμε προβλήματα που πιθανόν να μην
έχουν φτάσει στο σύνολο τους, ακόμη στην ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ. Ο ρόλος των ΜΜΕ είναι καιριως διότι μόνο
έτσι φτάνει η πληροφορία σε όλους τους ανθρώπους με διαβήτη σε όλη τη χώρα αλλά ακόμη και
εκτός αυτής και έτσι η πολιτεία αντιλαμβάνεται τα λάθη της αλλά και την αναγκαιότητα υλοποίησης
“ξεχασμένων” ανεκληπρωτων αναγκων. Η ιδιωτική πρωτοβουλία στο δικό μας χώρο έχει να κάνει
κυρίως με τους εθελοντές, των οποίων η βοήθεια είναι πολυτιμοτατη και στο πλησίον των
περιπτώσεων αναγκαια για την επίτευξη των στόχων μας και γιαυτό το λόγω τους ευχαριστώ όλες και
όλους θερμά για το χρόνο τους, το ζήλο τους και την επιθυμία τους να βοηθήσουν όλους εμάς.
