Επιστολή με θέμα: «Προτάσεις της ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ για τροποποιήσεις επί του νέου Ενιαίου Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας (ΦΕΚ Β’ 5987/31.12.2018)» απέστειλε στην Προϊσταμένη Γενικής Διεύθυνσης Παροχών Υγείας ΕΦΚΑ, κ. Βαγιούλα Αγαδάκου, η Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων – Συλλόγων Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη (ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ).
Ακολουθούν οι προτάσεις της ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ που αφορούν την τροποποίηση του ΕΠΠΠΑ:
ΠΡΟΤΑΣΕΙΣ – ΠΑΡΑΤΗΡΗΣΕΙΣ ΤΗΣ ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ:
- ΠΡΟΤΑΣΗ ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ
- Περίπτωση Α. Σακχαρώδης Διαβήτης Τύπου 1 (ινσουλινοεξαρτώμενος):
«Η ύπαρξη του σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1 τεκμηριώνεται με την έκθεση νοσηλείας, στην οποία θα καταγράφεται το ιστορικό, τα κλινικά συμπτώματα, τον εργαστηριακό έλεγχο, την εμφάνιση ή μη κετοξέωσης και το φαινότυπο (φυσιολογικό ή χαμηλό σωματικό βάρος, απουσία ευρημάτων συμβατών με αντίσταση στην ινσουλίνη (πχ υπέρταση, δυσλιπιδαιμία, μελανίζουσα ακάνθωση, τα οποία παραπέμπουν σε ΣΔ τύπου 2). Οι τιμές των αυτοαντισωμάτων και του C-πεπτιδίου νηστείας αξιολογούνται μόνο σε περίπτωση πρώτης έναρξης και σύμφωνα με τις διεθνείς επιστημονικές οδηγίες. Σε περίπτωση που δεν απαιτείται νοσηλεία στο νοσοκομείο, η ύπαρξη του σακχαρώδη διαβήτη τεκμαίρεται με όλα τα παραπάνω (ιστορικό, κλινικά συμπτώματα, εργαστηριακό έλεγχο, το φαινότυπο), και όχι με την έκθεση νοσηλείας».
ΕΠΙΠΛΟΚΕΣ
- Οφθαλμολογικές:
α) παραγωγική αμφιβληστροειδοπάθεια
β) οπτική οξύτητα <5/10
γ) ωχροπάθεια
Συνολικό …………………………………………………………. Π.Α. ≥67% (για 3 έτη) [Πρόταση ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ]
Σε περίπτωση οπτικής οξύτητας κάτω από 1/20 βλέπε οφθαλμικές παθήσεις
- Διαβητική νεφρική νόσος (GFR<40) : συνολικό ………… Π.Α. ≥67% (για 3 έτη) [Πρόταση ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ]
- Διαβητικό πόδι: Ενεργό έλκος, παραμόρφωση (π.χ.Charcot) και διαταραχές
λειτουργικότητας …………………………………………… Π.Α. ≥67% (για 2 έτη)
- Στεφανιαία νόσος, περιφερική αγγειακή νόσος, νευροπάθεια:
Προστίθεται το ποσοστό βάσει των αντιστοίχων κεφαλαίων
Απαραίτητη προϋπόθεση για την ανάδειξη των επιπλοκών η πλήρης συμπλήρωση της εισηγητικής έκθεσης για τον ΣΔ και των εργαστηριακών εξετάσεων που απαιτούνται.
ΤΕΚΜΗΡΙΩΣΗ:
Στο νέο ΕΠΠΠΑ συνεχίζεται ο διαχωρισμός σχετικά με την ηλικία διάγνωσης αφενός σε παιδιά (πριν την εφηβεία) και αφετέρου σε εφήβους και νεαρούς ενήλικες. Τι ακριβώς σημαίνει πριν την εφηβεία ή νεαροί ενήλικες; Πώς αυτό θα κριθεί από τους ιατρούς των ΚΕΠΑ, χωρίς να δημιουργήσει επιπλέον προβλήματα σε σχέση με την ηλικία του ατόμου που εξετάζεται;
Τι γίνεται στις περιπτώσεις που κάποιος έχει διαγνωστεί με Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 1 σε κάποια από τις ηλικιακές ομάδες που έχουν τεθεί στον ΕΠΠΠΑ και σήμερα είναι, για παράδειγμα, 60 ετών; Ποιες εξετάσεις θα πρέπει να καταθέσει, καθώς υπάρχει πιθανότητα να μη διαθέτει την έκθεση νοσηλείας; Καθώς σε αυτές τις περιπτώσεις, όπως έχει δείξει η πραγματικότητα, οι ιατροί των ΚΕΠΑ ζητούν σε πολλές περιπτώσεις την εξέταση c – πεπτιδίου με δοκιμασία γλυκαγόνης, χωρίς καν να λαμβάνουν υπόψη τους τις υπόλοιπες εξετάσεις και γνωματεύσεις των θεραπόντων ιατρών που προσκομίζει ο άνθρωπος με Σακχαρώδη Διαβήτη.
Η ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ θεωρεί ότι δεν υπάρχει κανένας απολύτως λόγος να τίθεται ο συγκεκριμένος διαχωρισμός, ο οποίος είναι ασαφής και δημιουργεί πλείστα προβλήματα.
Και επιπλέον, εφόσον στο νέο ΕΠΠΠΑ έχει μεταφερθεί επακριβώς η γνωμοδότηση του ΚΕΣΥ, για ποιο λόγο το ΚΕΣΥ δεν έχει ζητήσει από τον ΕΟΠΥΥ την αποζημίωση των εξετάσεων, όπως είναι τα αυτό-αντισώματα anti-GAD και anti-IA2 και/ή «επί αμφιβολίας η διενέργεια εξέτασης c-πεπτιδίου με δοκιμασία γλυκαγόνης»;
Οι προαναφερθείσες εξετάσεις, μολονότι σε αρκετές περιπτώσεις ζητούνται μέχρι και σήμερα από τους πάσχοντες που προσέρχονται στις Επιτροπές και ιδιαίτερα από εκείνους που πάσχουν από πολλών ετών, δεν αποζημιώνονται και επιβαρύνουν οικονομικά τους πάσχοντες από Σακχαρώδη Διαβήτη.
Είναι άξιο απορίας, λοιπόν, για ποιο λόγο δεν είναι αρκετή, σε κάθε περίπτωση, για τις Επιτροπές η εξέταση c–πεπτιδίου νηστείας, όπως προβλέπει ο τροποποιημένος νόμος και επιπλέον για ποιο λόγο δεν λαμβάνονται υπόψη οι υπόλοιπες εξετάσεις και γνωματεύσεις των θεραπόντων ιατρών που προσκομίζει ο πάσχων, για την πιστοποίηση του Σακχαρώδη Διαβήτη;
Η ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ, μάλιστα, έχοντας εντοπίσει από την πρώτη στιγμή τα σοβαρά προβλήματα και τις αστοχίες του ΕΠΠΠΑ, κατέθεσε στο ίδιο το ΚΕΣΥ και στο Υπουργείο προτάσεις βασισμένες σε διεθνείς μελέτες, προκειμένου να διορθωθούν τα κακώς κείμενα του ΕΠΠΠΑ και να προστατευτούν οι άνθρωποι που πάσχουν από Σακχαρώδη Διαβήτη από την άσκοπη ταλαιπωρία, αλλά και από την οικονομική επιβάρυνση, στην οποία υποβάλλονται άδικα και χωρίς ουσιαστικό λόγο!
Επιπλέον, τις προτάσεις αυτές τις μετέφεραν στην Ειδική Επιστημονική Επιτροπή οι εκπρόσωποί μας, από την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία, η οποία αποτελεί τον Τριτοβάθμιο Συνδικαλιστικό μας Φορέα.
Εκ του αποτελέσματος, είναι ξεκάθαρο, πως και στις δυο περιπτώσεις οι προτάσεις της ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ δεν είχαν καμιά τύχη και έπεσαν στο κενό!
Από την άλλη, στις περιπτώσεις των εφήβων και των νεαρών ενηλίκων αναφέρεται ότι θα πρέπει να τεκμηριώνεται, αρχικώς, με το ιστορικό και την πιστοποιημένη θεραπευτική αγωγή με σχήμα εντατικοποιημένης ινσουλινοθεραπείας. Είναι εντελώς ασαφές τι σημαίνει η φράση: «πιστοποιημένη θεραπευτική αγωγή με σχήμα εντατικοποιημένης ινσουλινοθεραπείας», εφόσον μιλάμε για νεοδιαγνωσμένες περιπτώσεις. Επιπρόσθετα, αναρωτιόμαστε ποιος είναι ο υπεύθυνος να πιστοποιήσει τη θεραπευτική αγωγή: ο θεράπων ιατρός δημόσιου νοσοκομείου, ιδιώτης ή κάποιος έτερος;
Επίσης, στις περιπτώσεις των εφήβων και των νεαρών ενηλίκων δίνεται η δυνατότητα επί αμφιβολίας να διενεργείται η εξέταση c-πεπτίδιο μετά από δοκιμασία γλυκαγόνης. Δεν καταλαβαίνουμε για ποιο λόγο συνεχίζεται η κατάσταση αυτή, τη στιγμή που είναι επιστημονικά παραδεκτό πως η συγκεκριμένη εξέταση δεν αποτελεί κριτήριο για τη διάγνωση του Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 1.
Σύμφωνα με τα guidelines της Διεθνούς Ομοσπονδίας για το Σακχαρώδη Διαβήτη (IDF), γίνεται φανερό ότι «η εξέταση c-πεπτίδιο μετά από δοκιμασία γλυκαγόνης» δεν αποτελεί εξέταση πιστοποίησης για το Σακχαρώδη Διαβήτη Τύπου 1. Το ίδιο υποστηρίζει και η επιστημονική μελέτη του 2016 της Αμερικανικής Διαβητολογικής Εταιρείας, που δημοσιεύτηκε στο έγκριτο περιοδικό «Diabetes Care» (Inpact Factor: 11,857). Σύμφωνα με τη συγκεκριμένη μελέτη, η εξέταση c-πεπτίδιο μετά από δοκιμασία γλυκαγόνης δεν χρησιμοποιείται για την πιστοποίηση του Σακχαρώδη Διαβήτη Τύπου 1, αλλά ούτε και για κάποιο άλλο τύπο Σακχαρώδη Διαβήτη.
Επιπλέον, η εξέταση c-πεπτίδιο μετά από δοκιμασία γλυκαγόνης μπορεί να θέσει σε κίνδυνο την υγεία των ατόμων που πάσχουν από Σακχαρώδη Διαβήτη, καθώς η εξέταση αυτή πραγματοποιείται με τη χρήση σκευάσματος γλυκαγόνης που κυκλοφορεί στη χώρα μας, το οποίο, όμως, δεν έχει ένδειξη για ενδοφλέβια χορήγηση. Αυτός είναι και ένας από τους κύριους λόγους, αλλά όχι ο μοναδικός, που η ιατρική κοινότητα στέκεται απέναντι σε αυτήν τη δοκιμασία και σε πολλές περιπτώσεις δεν επιθυμεί να αναλάβει την ευθύνη για λόγους ευνόητους.
Για την ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ είναι αυτονόητο ότι όλες οι εξετάσεις που ζητούνται πλέον από τον ΕΠΠΠΑ για την απόκτηση ποσοστού αναπηρίας από τα ΚΕΠΑ, πρέπει να αποζημιώνονται από τον ΕΟΠΥΥ και να μην επιβαρύνονται οικονομικά οι πάσχοντες προκειμένου να έχουν πρόσβαση στα ευεργετήματα που έχει θεσπίσει ο νομοθέτης για τη χρόνια πάθησή τους.
Τέλος, στον ΕΠΠΠΑ δίνεται χρονική διάρκεια ισχύος της γνωμάτευσης για μία μόνο επιπλοκή στο Σακχαρώδη Διαβήτη Τύπου 1, το Διαβητικό Πόδι. Στις υπόλοιπες περιπτώσεις του Σακχαρώδη Διαβήτη Τύπου 1 με επιπλοκές δεν ορίζεται χρονική διάρκεια ισχύος της γνωμάτευσης και επαναπροσδιορισμού του ποσοστού αναπηρίας από τα ΚΕΠΑ.
- ΠΡΟΤΑΣΗ ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ
- Περίπτωση Β: Ασθενείς με ΣΔ τύπου 2
«3. Εντατικοποίηση ινσουλινοθεραπείας: ………………………………….. Π.Α. 50%» (για 3 έτη).
ΤΕΚΜΗΡΙΩΣΗ:
Στο νέο ΕΠΠΠΑ το ποσοστό αναπηρίας των ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη Τύπου 2 που βρίσκονται σε εντατικοποιημένο σχήμα ινσουλινοθεραπείας, μειώθηκε αδικαιολόγητα από 50% σε 30%. Στην επιστολή της ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ προς την Ειδική Επιστημονική Επιτροπή (Αρ. Πρωτ. 68/22.2.2016), η ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ συμπεριέλαβε το νομοθετικό πλαίσιο των κάτωθι χωρών: Ιταλία, Γερμανία, Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής, Γαλλία και Μεγάλη Βρετανία. Στις χώρες αυτές, όπως και σε πολλές άλλες ευρωπαϊκές χώρες, ο Σακχαρώδης Διαβήτης χαρακτηρίζεται ως μία μόνιμη βλάβη ενός οργάνου του σώματος. Για το λόγο αυτό, ο Σακχαρώδης Διαβήτης τύπου 2 σε εντατικοποιημένο σχήμα ινσουλινοθεραπείας αντιμετωπίζεται όπως ακριβώς ο Σακχαρώδης Διαβήτης τύπου 1, παίρνοντας ποσοστό 50%, όπως για παράδειγμα στη Γερμανία.
Βάσει όλων των παραπάνω, θα πρέπει να υπάρχει ορθότερη βαθμονόμηση στο Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 2 που αντιμετωπίζεται με εντατικοποιημένο σχήμα ινσουλινοθεραπείας και το ποσοστό να επανέλθει στο 50%.
Επιπλέον, στον ΕΠΠΠΑ δίνεται χρονική διάρκεια ισχύος της γνωμάτευσης για μία μόνο επιπλοκή στο Σακχαρώδη Διαβήτη Τύπου 2, το Διαβητικό Πόδι. Στην περίπτωση του Σακχαρώδη Διαβήτη Τύπου 2, ινσουλινοθεραπευόμενου, σε εντατικοποιημένη ινσουλινοθεραπεία, χωρίς επιπλοκές, δεν ορίζεται χρονική διάρκεια ισχύος της γνωμάτευσης και επαναπροσδιορισμού του ποσοστού αναπηρίας από τα ΚΕΠΑ.
- ΠΡΟΤΑΣΗ ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ
- Περίπτωση Γ: Ασθενείς με ΣΔ τύπου LADA
«(α) Με ανάλογο φαινότυπο, θετικά αντισώματα, τιμές C-πεπτιδίου νηστείας που είναι ενδεικτικές ινσουλινοπενίας και χρειάζονται σχήμα εντατικοποιημένης θεραπείας με ινσουλίνη (basal–bolus, πλήρως ινσουλινοεξαρτώμενοι) μπορούν να έχουν τα ευεργετήματα του νόμου όπως ακριβώς τα άτομα με ΣΔ τύπου 1.
(β) Με ανάλογο φαινότυπο, θετικά αντισώματα, αλλά φυσιολογικές τιμές C-πεπτιδίου νηστείας και οι οποίοι χρειάζονται μόνο βασική ινσουλίνη (με ή χωρίς αντιδιαβητικά δισκία), χαρακτηρίζονται ως ΣΔ τύπου LADA, λαμβάνουν συγκεκριμένο ποσοστό αναπηρίας (το οποίο πρέπει να καθοριστεί) και μέχρι αυτοί να μεταπέσουν σε πλήρες σχήμα ινσουλινοθεραπείας (basal/bolus), μετά το οποίο θα εμπίπτουν στην κατηγορία (α) του παρόντος, κρίνονται από τις υγειονομικές επιτροπές των ΚΕΠΑ ανά τριετία.
ΤΕΚΜΗΡΙΩΣΗ:
Ο Σακχαρώδη Διαβήτης τύπου LADA ή Λανθάνων Αυτοάνοσος Διαβήτης σε Ενήλικες (Latent Autoimmune Diabetes in Adults – LADA), όπως είναι και ο επίσημος επιστημονικός όρος, είναι μια υποκατηγορία του Διαβήτη τύπου 1. Σύμφωνα και με επιστημονική μελέτη που έχει δημοσιευτεί στο έγκριτο περιοδικό «Diabetes Care», πρόκειται για «αυτοάνοσο Διαβήτη σε ενήλικες με αργή προοδευτική βλάβη κυττάρων». Λόγω της καθυστερημένης ανάπτυξής του, διαγιγνώσκεται αρχικά από τους γιατρούς λανθασμένα ως Σακχαρώδης Διαβήτης τύπου 2. Αυτό το γεγονός δεν αναιρεί το ότι πρόκειται για μία υποπερίπτωση του Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 1, δηλαδή για ένα αυτοάνοσο νόσημα σε ενηλίκους. Η ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ θεωρεί εντελώς παράλογο να χαρακτηρίζεται, στην περίπτωση (β), ο Διαβήτης τύπου LADA ως Διαβήτης τύπου 2. Πώς, λοιπόν, θα γίνεται, σε αυτές τις περιπτώσεις, η μετάβαση από την περίπτωση (β), που ο πάσχων θα χαρακτηρίζεται ως «Σακχαρώδης Διαβήτης τύπου 2», σύμφωνα με τη γνωμοδότηση του ΚΕΣΥ, στην περίπτωση (α), δηλαδή ως «Σακχαρώδης Διαβήτης τύπου 1»; Ποια επιτροπή ιατρών του ΚΕΠΑ θα αναλάβει την ευθύνη να χαρακτηρίσει ένα άτομο ως Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 1, από Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 2, μόνο «με τιμές c-πεπτιδίου νηστείας που (θα) είναι ενδεικτικές ινσουλινοπενίας και (θα) χρειάζονται εντατικοποιημένης θεραπείας με ινσουλίνη»; Καμία! Αποτέλεσμα; Οι πάσχοντες από Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου LADA δεν θα χαίρουν στην πραγματικότητα καμίας πρόνοιας από την Πολιτεία, παρόλο που ο νόμος θα τους δίνει αυτό το δικαίωμα!
Για το λόγο αυτό για το Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου LADA θα πρέπει να ισχύσει ό,τι ακριβώς ισχύει και για το Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 1 στην περίπτωση που αντιμετωπίζεται με εντατικοποιημένο σχήμα ινσουλινοθεραπείας. Στην περίπτωση που αντιμετωπίζεται με βασική ινσουλίνη με ή χωρίς τη χορήγηση αντιδιαβητικών δισκίων και για όσο διάστημα ισχύει αυτό μέχρι να μεταπέσουν σε εντατικοποιημένο σχήμα θεραπείας με ινσουλίνη, να χαρακτηρίζεται ως «Σακχαρώδης Διαβήτης τύπου LADA», να υπάρχει καθορισμός συγκεκριμένου ποσοστού που θα λαμβάνουν οι πάσχοντες και να γίνεται επανεξέταση ανά τριετία.
- ΠΡΟΤΑΣΗ ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ
- Περίπτωση Δ: Σακχαρώδης Διαβήτης τύπου 2 σε παιδιά
Στο νέο ΕΠΠΠΑ θα πρέπει να προστεθεί και μία τέταρτη περίπτωση, αυτήν της εμφάνισης του Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 2 σε παιδιά, κάτι που παγκοσμίως, όπως και στη χώρα μας, παρατηρείται και μάλιστα λαμβάνει αυξανόμενες διαστάσεις. Σε αυτήν την περίπτωση θα πρέπει να ισχύουν ότι και για τον τύπου 2 Σακχαρώδη Διαβήτη.
- Διόρθωση του εισηγητικού φακέλου για το Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 1
Στον εισηγητικό φάκελο για το Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 1 παραμένει η εξής επισήμανση: «Αντισώματα, C-πεπτίδιο (με test γλυκαγόνης): αφορά άτομα με ΣΔΤ1 με διάγνωση μετά την ηλικία των 16 ετών». Αυτό δημιουργεί ακόμη περισσότερες παρερμηνείες του νόμου με αποτέλεσμα πολλοί εκ των ιατρών των ΚΕΠΑ να μη δέχονται να γνωματεύσουν αν δεν προσκομιστούν απαραίτητα οι παραπάνω εξετάσεις, παρά το γεγονός ότι ο νόμος έχει αλλάξει.
«Οι προτάσεις μας για την τροποποίηση του ΕΠΠΠΑ είναι επιστημονικά τεκμηριωμένες, δεν κοστίζουν στο Σύστημα Υγείας και στοχεύουν, κυρίως, στην εύρυθμη λειτουργία των ΚΕΠΑ, καθώς και στην αποφυγή της ταλαιπωρίας των πασχόντων που προσέρχονται στις Επιτροπές Αξιολόγησης και στις πλείστες των περιπτώσεων καλούνται να αποδείξουν με περιττές εξετάσεις, αλλά και με οικονομική και ψυχολογική επιβάρυνση, τα αυτονόητα: τη χρόνια πάθησή τους!», καταλήγει στην επιστολή της η ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ.
Διαβάστε την επιστολή εδώ
